La Piel de Cristal es una enfermedad rara y extremadamente dolorosa que afecta a aproximadamente 280 personas en Chile. Su tratamiento es costoso, con gastos que pueden superar los $3 millones mensuales. Por ello, la Fundación DEBRA Chile invita a todos a participar en su colecta online a través de www.colectadebra.cl, con el fin de costear este importante programa.
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¿Qué es la Piel de Cristal o la Epidermólisis Bullosa?
Las personas con Piel de Cristal sufren dolor físico y malestar general a diario. En los casos más severos, pueden experimentar dolor equivalente al de tener el 80% del cuerpo quemado. Esto impacta no solo en su salud física, sino también en su desarrollo psicomotor y bienestar mental. Un manejo adecuado del dolor requiere un enfoque coordinado de diversas especialidades médicas.
“Esta colecta es vital para financiar un programa fundamental de la Fundación. Invito a la comunidad a contribuir, aunque sea con un pequeño aporte, para ayudar a quienes más lo necesitan”, expresó Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
La Epidermólisis Bullosa se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y mucosas debido a un mínimo roce. Es una enfermedad genética y no contagiosa, cuyas lesiones pueden afectar diversas partes del cuerpo, incluyendo la piel, ojos, boca y vías respiratorias. Sin un tratamiento adecuado y curaciones con apósitos de alta tecnología, estas heridas pueden derivar en complicaciones severas, como infecciones graves e incluso la muerte.
Acerca de la Fundación DEBRA
La Fundación DEBRA brinda atención integral y psicosocial gratuita a niños y jóvenes con Epidermólisis Bullosa en todo el país, sin distinción de edad, género, nivel socioeconómico ni ubicación geográfica. En la última década, la cantidad de pacientes con Piel de Cristal ha aumentado un 16%, y las atenciones han crecido de 239 pacientes en 2013 a 280 pacientes con 5.462 atenciones anuales en 2023.
“El día a día es un gran desafío para estos pacientes. Actividades rutinarias como bañarse o ponerse zapatos pueden convertirse en un verdadero martirio. Por eso, nos esforzamos por apoyarlos de manera multidisciplinaria, mejorando su calidad y expectativas de vida”, concluyó la Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
