"No queremos que cada madre o padre tenga que vivir con angustia frente la enfermedad de su hijo que no esté cubierta por el GES o la ley Ricarte Soto".
Con esas palabras, el Presidente Gabriel Boric abordó la grave situación que enfrentan las familias cuando uno de sus integrantes posee una enfermedad grave o poco frecuente llevando incluso a tomar medidas, como la protagonizada por Camila Gómez, de caminar desde Chiloé hasta La Moneda, para encontrar financiamiento para el tratamiento de su hijo.
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— 24 Horas (@24HorasTVN) June 1, 2024
Presidente @GabrielBoric: "Presentaremos indicaciones al proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, poder definirlas, generar un registro nacional y crear una comisión técnica integrada por diversos actores que asesores al respecto".
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Es por eso que el Mandatario adelantó en su Cuenta Pública 2024 que se presentarán indicaciones al proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes "para poder definirlas, generar un registro nacional de personas que la padecen y crear un comisión técnica integrada por diversos actores que asesores al respecto".
Por otra parte, señaló que durante este año entrará en vigencia el decreto que incorpora tres nuevos medicamentos a la ley Ricarte Soto.
Además, explicó que desde el 2025 se ampliará el programa de pesquisa neonatal, una medida definida por el Mandatario como "muy importante para detectar condiciones tempranas que tienen tratamiento y con ello evitar o moderar el daño que pueden causar".