Los padres de Miguel Cortés Oroz, el niño de 11 años que vive con distrofia muscular de Duchenne, reaccionaron a la explicación que entregó la ministra de Salud, Ximena Aguilera, respecto a por qué el Estado no financia el medicamento que ayuda a ralentizar los efectos de la condición.
Cabe recordar que la líder de la cartera reveló que el Elevidys, el medicamento que cuesta $3.500 millones, no puede ser cubierto con dineros estatales porque aún no está inscrito en el Instituto de Salud Pública, y no se ha comprobado que tenga "evidencia clínica de mejoría”.
"Miguel contra Duchenne" no fueron los únicos padres que reaccionaron a las declaraciones de la ministra. Camila Gómez, madre de Tomás Ross, también cuestionó a la autoridad asegurándole que el Elevidys está respaldado por las aseguradoras estadounidenses.
"Las palabras de la ministra son una vergüenza para todas las familias Duchenne, sobre todo para los padres que se están sacando la mugre y dejando los pies en la calle para juntar el dinero para sus hijos. Tan solo con el hecho de que aquí en Estados Unidos, que es un país desarrollado, las aseguradoras cubren este medicamento. Una aseguradora estadounidense jamás cubriría algo que no tiene evidencia", expresó.
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