"Logramos el milagro". Con este mensaje, la familia de Ignacio "Nachito" Muñoz Martínez anunció que el niño finalmente recibió el medicamento más caro del mundo y podrá continuar viviendo.
El menor de tan sólo 18 meses de edad necesitaba el fármaco Zolgensma, cuyo valor bordeaba los $1.900 millones, y el cual era necesario para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfremedad con la que fue diagnosticado a pocas semanas de nacer.
Y tras una larga lucha contra el Estado y una intensa campaña para recaudar los fondos, el pasado 21 de febrero, a "Nachito" le suministraron la dosis necesaria que le permitirá seguir creciendo.
"Logramos el milagro para Ignacio, milagro que no podría haber sido posible si no fuese por el apoyo, compromiso, y amor de ustedes hacia él, y es por eso que a través de este mensaje quiero darles las gracias a todas las personas que desde el primer día nos apoyaron y a las muchas otras que a través del tiempo se fueron sumando y haciendo parte de esta campaña", comentó la familia.
A través de un emotivo mensaje publicado en redes sociales, los padres del niño expresaron que su "gratitud es enorme con todos ustedes, comenzando con nuestras familias, y amigos que han sido un apoyo fundamental para poder sobrellevar todo esto, agradezco enormemente a la región del Maule, específicamente a mi querido Curicó, ciudad donde comenzó todo, donde recibimos ese primer y poderoso empuje de energía y valor para con todo lo que se venía".
Es importante recordar que Nachito recibió el medicamento Zolgensma, luego de que la Corte Suprema ratificara el fallo de la Corte de Apelaciones que obligaba a Fonasa a costear el tratamiento.
"Agradezco enormemente a las distintas autoridades, fundaciones, y corporaciones que de manera genuina estuvieron con nosotros desde el primero día, brindándonos apoyo, contención y ayuda con todo lo que implica tener un pequeño como Ignacio", agregó la familia.
¿Qué pasará con los fondos recaudados?
Durante los 18 meses de lucha y ante la incertidumbre de no tener certeza si el Estado entregaría el fármaco, la familia de Nachito alcanzó a reunir más de 738 de los 1.900 millones de pesos que costaba el tratamiento.
Ese monto, de acuerdo con la declaración notarial de recaudación de fondos emitida por la familia del niño, ahora será utilizado para costear los "gastos asociados a la enfermedad de Ignacio, como rehabilitación, ayudas técnicas, consultas a especialistas, insumos médicos, tratamientos o procedimientos, cirugías, entre otros".
"El resto de los fondos se donará a otras campañas solidarias y/o centros, fundaciones y organizaciones que ayuden a la rehabilitación y apoyen enfermedades costosas", establece.