Una familia de Los Ángeles busca que la justicia apruebe un tratamiento de cerca de 700 millones de dólares para su hija que tiene una enfermedad degenerativa poco frecuente. La misma que terminó con la vida de su hermana mayor y que, en la actualidad, amenaza con dejarla en estado vegetal si no recibe este medicamento.
Se trata de Karol San Martín, una joven de 17 años que vive con su familia en Los Ángeles, y lucha cada día por seguir adelante. A los 5 años comenzaron los primeros síntomas de una enfermedad neurodegenerativa de rápida progresión; Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2.
Ante esto, Ximena Navarro, madre de Karol señaló a 24 Horas que, "cuando supe se me vino el mundo abajo, fue terrible. Aceptarlo me costó, como mamá uno no espera que sus hijas se van a ir de este mundo".
Ximena detalló que su hija mayor, Yuritza, quien falleció en abril de 2023, fue víctima de la misma enfermedad que su hermana. "Lloro sola aquí en mi casa, sufro sola, todos los días tengo que levantarme y pensar que mi hija va a llegar a ese extremo, todavía no supero".
Karol se encuentra en una silla de ruedas desde los 10 años, tiene problemas para comunicarse y la pérdida de visión avanza rápidamente.
La enfermedad no tiene cura, pero sí un tratamiento que podría detener su avance. Sin embargo, solo hay un obstáculo, el altísimo costo de la terapia: 700 millones de dólares anuales.
Cabe señalar que, el medicamento no se encuentra cubierto por ninguna política pública, ni ley y obtenerlo es una carrera contra el tiempo para la familia de Karol quienes en mayo del 2023 presentaron junto a una fundación un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones, pero este fue rechazado.
La abogada de la Fundación de Pacientes Lisomales, María Victoria Miranda, explicó que "ahora estamos preparando la presentación de un nuevo recurso que finalmente exponga la situación de la misma paciente, mismo medicamento, afectación de la misma enfermedad, pero estableciendo que la situación en la que Karol se encuentra hoy día es muy distinta a la situación del año pasado".
La Corte deberá determinar si existe una afectación o vulneración al derecho a la vida. Hay casos similares que han sido acogidos, por lo que la familia de Karol mantiene la esperanza.
En el último tiempo se avanzó en la creación del Registro Nacional de estas patologías y desde 2023, funciona la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas, Complejas y Poco Frecuentes. Pero la familia de Karol espera que se priorice la tramitación de la "Ley de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes" la cual sigue en trámite en el congreso y así evitar judicializar todos los casos.