Rafita, un bebé de tan sólo 28 días de Concepción, fue diagnosticado con un compleja enfermedad a unas semanas de haber nacido y necesita del medicamento más caro del mundo para sobrevivir.
Según contó su familia a 24horas.cl, el lactante fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad degenerativa que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Asimismo, implica que no genera la proteína que necesitan sus neuronas motoras.
El menor de edad fue diagnosticado muy temprano gracias a que su tía Carola, hermana del padre, es pediatra y lo divisó hipotónico, pidiéndoles realizar varios exámenes para descartar enfermedades.
Fue entonces cuando los resultados diagnosticaban que Rafita tenía AME tipo 1, el nivel más grave del padecimiento.
"SALVEMOS A RAFITA"
Su padres, Madeleine y Felipe, iniciaron una campaña en redes sociales bajo el slogan "Salvemos a Rafita" para que, con la ayuda de todos, puedan reunir 1.600 millones de pesos lo antes posible y así poder costear el medicamento Zolgensma que necesita para poder curarse.
La pareja viajó de inmediato a Santiago para iniciar el tratamiento, donde le están administrando un medicamento para controlar la enfermedad de manera momentánea.
Asimismo, decidieron mantenerse en la capital de manera indefinida para tratar a su hijo.
Consignar que este es el mismo fármaco que requería el pequeño Borja, cuya historia se viralizó y tuvo un final feliz luego de que ganar auna lotería global y sus padres consiguieran el dinero necesario.
Pese a que el Zolgensma se puede recibir hasta los dos años, la familia implora reunir el dinero en menos de 100 días para que el deterioro de sus neuronas motoras no sea mayor y el daño pueda ser reparable.
