Amanda tenía sólo 4 años cuando su madre se fue de la casa.
Su papá, entonces, se hizo cargo de ella.
La niña -que vivía en Sao Paulo, Brasil- no sabía lo que ocurría pero algo intuía.
Años después se enteraría de que su madre, Cecília, padecía esquizofrenia. Y que fue justamente un brote psicótico -uno de tantos- lo que generó su salida de la casa.
Tras someterse a un tratamiento, la madre regresó. Amanda ya tenía 8 años. Le tocó reencontrarse con ella pero también asumir la responsabilidad de apoyarla en los momentos más críticos a medida que fue creciendo.
Ahora, Amanda Marton -periodista y editora de la revista Anfibia en Chile, país donde reside-, decidió contar su historia familiar en el libro “No quería parecerme a ti” (Penguin, 2024), un relato íntimo en el que aborda no sólo su relación con Cecília sino también los prejuicios, mitos y estereotipos que rodean la enfermedad.
El texto también incorpora información científica, entrevistas con expertos y testimonios de otras personas que se han visto afectadas por la esquizofrenia.
En conversación con BBC Mundo, la periodista chilena-brasileña repasa algunos episodios de su reciente publicación, ahonda en sus propios miedos y advierte del enorme desconocimiento que hay sobre la esquizofrenia en el mundo.
¿Por qué decidiste contar tu historia?
El punto de partida fue cuando a los 20 años descubrí que por ser hija de mi mamá existía un 13% de probabilidad de que yo también tuviera esquizofrenia. Y según todos los estudios, si no se manifestaba en mí un brote psicótico antes de cumplir los 30 años, la posibilidad de que ocurriera después de eso era muy baja, del 1%, casi al nivel del resto de la población.
Ahí, sin quererlo, me obsesioné con el tema.
Me puse a leer muchísimo sobre salud mental desde distintas veredas, la científica, literaria y artística.
Cuando estaba cerca de cumplir los 30 años, me empecé a sentir hipócrita. Porque siendo periodista yo confío en el poder de las historias y veo el impacto positivo que genera publicarlas, y me sentía hipócrita al contar historias personales de otra gente pero no la mía.
Y ahí empecé a motivarme para escribir. En el proceso de escritura me di cuenta que yo estaba equivocada en muchas cosas, que quería derribar ciertos tabúes, pero yo misma tenía varios tabúes.
En tu libro, dices: "Quiero hacer y decir todo lo necesario antes de los 30, por si acaso, por si mi mente falla, por si pasa algo". ¿Cómo viviste esos años de incertidumbre?
Entré en un frenesí muy importante antes de los 30 porque si sufría un brote psicótico iba a ser muy difícil ser una periodista fiable.
Trabajé en varios lugares al mismo tiempo, quería hacer todo, leía de forma compulsiva. Diría que actué de forma incluso desquiciada, como en un afán de no tener, entre comillas, la locura.
Ahora tienes 31 años, es decir, ya pasaste el límite de edad que dicen los estudios...
Debo confesar que cuando cumplí los 30 años en un principio tuve una sensación de vacío. Es como cuando alguien está pasando por un conflicto muy importante y ese conflicto deja de existir. Hay un alivio, por supuesto, pero también hay una sensación de vacío, de decir ¿y ahora qué?
Pero me permite vivir más liviana ya que la esquizofrenia, aunque siempre será un elemento central de mi vida, no quiero que sea el principal de mi vida.
Cuando pienso en mi mamá, no quiero pensar en ella siempre como una mujer con esquizofrenia. Mi mamá es mucho más que eso.
Yéndonos a la historia de tu mamá. ¿Cómo empezó todo?
Yo creía genuinamente que el primer brote psicótico de mi mamá había sido cuando yo tenía 4 años y que por eso ella se había ido de la casa.
Como niña, me daba cuenta de que algo andaba mal porque recibía cartas de mi mamá preguntándome por mis hermanas pero yo no tengo más hermanas… Recuerdo eso como el primer quiebre de la ingenuidad en mi infancia.
Pero después, haciendo la investigación familiar para mi libro, me di cuenta de que los brotes habían empezado mucho antes. Es más, el primer brote fue cuando ella estaba embarazada de mí. Saber eso fue muy fuerte porque pensé que quizás todo comenzó en el proceso del embarazo, y entonces la culpable fui yo… no lo sé… es un misterio.
También fue muy doloroso darme cuenta de los tabúes que existían en mi familia y de la poca información que tenían… no sabían cómo actuar. Esto reivindica nuevamente la idea de escribir esta historia porque es la única manera de aprender y derribar mitos.
¿En qué momento supieron que Cecília tenía esquizofrenia?
Primero, los doctores dijeron que podría ser una situación de depresión, después que podía ser un brote psicótico cualquiera relacionado a la bipolaridad.
Mi padre me comentó que a ella incluso la trataron con litio pero el litio no se usa para la esquizofrenia.
Mi mamá recién tuvo su primer diagnóstico cuando yo tenía 4 años y la internaron. Eso tuvo sus consecuencias a nivel interno y familiar.
Tenías 4 años cuando tu mamá se fue de la casa. ¿Qué recuerdos tienes de ese momento?
Antes de que se fuera, hubo momentos en que yo me alejaba de ella. No le permitía, por ejemplo, que se acurrucará conmigo en la cama. Creo que me daba cuenta de que algo andaba mal.
Recuerdo que había una suerte de olor a enfermedad, una mezcla entre el cigarrillo, su perfume, la crema que siempre ha usado pero también un olor al poco cuidado. Cuando una persona está en un brote psicótico tiende a descuidarse.
Y siento que ese es el olor que tengo fresco en mi memoria.
Recuerdo muy bien el día en que ella se fue. Ella acercándose a mí, poniéndose a mi altura y diciéndome: ‘Voy a ir a ver a tu abuelita’.
Le pedí que me esperara, corrí a mi pieza, recogí unos lápices y un pañuelo y se los pasé. Luego se fue y no volvió más.
Varios años después, durante esos años en que ella no estuvo, me devolvió ese pañuelo pintado.
En el libro dices: “A veces pienso que ni yo ni mi padre existimos plenamente entre el 97 y el 2001”, que fueron los años en que tu madre no estuvo. ¿Por qué?
Ni yo ni mi padre recordamos que durante ese tiempo yo preguntara por ella. Creo que en algún grado yo tenía conciencia de que no tenía que preguntar porque algo pasaba.
Avanzábamos, claro, pero siempre estaba la presencia ausente de mi mamá.
Recuerdo que en el colegio me hacían preparar regalos para el Día de la Madre. Era tremendamente doloroso. Seguramente le pasa a millones de niños en situaciones muy diversas…
Realmente siento que no existimos plenamente, porque existimos siempre con esa sombra de esa ausencia de mi mamá. Tampoco hay fotos de esos años. Hay un borrón en nuestra historia.
Durante ese tiempo, ¿la podías ver?
Cada cierto tiempo mi mamá aparecía, pero mi papá había cambiado la llave de la casa. Entonces se generaban discusiones. Ella no estaba bien en ese momento pero siempre encontraba maneras de comunicarse.
Me mandaba cartas en latas de cerveza o de guaraná que me las tiraba por la ventana. Yo sabía que eso no se lo tenía que mostrar a nadie. Entonces, las guardaba y las leía cuando mi papá no estaba en la casa.
Llegó un punto en que mis abuelos acudieron a la justicia porque ellos decían que mi mamá necesitaba verme. Entonces hicieron un acuerdo en tribunales para que yo pudiera ir a verla a casa de mis abuelos cada cierto tiempo.
En tu libro citas a algunos psiquiatras y psicólogos que hablan de cómo les afecta a los niños la ausencia de la madre. Y muchos dicen que causa un efecto devastador en la personalidad. ¿Cómo te afectó a ti?
Hasta hoy no logro descifrarlo del todo. Es una duda que tengo muy pendiente.
Una estudiante de psicología me dijo que le da la sensación de que yo quería ser la niña perfecta, que nunca quería equivocarme porque en mi familia ya habían muchas cosas pasando.
Y me hace sentido. Efectivamente, yo era muy aplicada en los estudios, siempre mantuve una beca gracias a que me iba muy bien. Había una búsqueda de perfeccionismo para aplacar todo el caos que había alrededor.
¿Cómo fue el momento en que tu mamá regresó? ¿Cuán difícil fue ese retorno?
Hay una fecha que quedó grabada en mi memoria para toda mi vida: el 31 de julio de 2001.
Ese fue el día en que mi mamá volvió a la casa. Y yo lo tenía muy presente. En mis diarios de niña encontré que lo mencionaba y mis amigas de la infancia me dicen que yo no dejaba de repetir que mi mamá iba a llegar.
Recuerdo también tener esa sensación de niña, de sentirme un poco culpable porque ella se había ido y de no querer que se volviera a ir.
Para mi papá también fue difícil. Después de cuatro años, volver a encajar una vida, una pareja. Él tenía mucho susto. Mi mamá, por ejemplo, no me podía cocinar un pastel de chocolate que sólo ella sabía hacer porque mi papá no confiaba, no sabía si ella estaba bien.
Entonces hubo un proceso de reacomodo familiar, de recuperar las confianzas.
También de aprender a conocernos entre todos. Porque una niña de 4 años es distinta a una niña de 8. Tuve que presentarle a mi mamá a gran parte de mis amigos porque no la conocían.
Según comentas en el libro, tuviste que lidiar con un brote psicótico de tu mamá por primera vez sola en 2013, cuando tenías 20 años. ¿Cuán difícil fue para ti manejar esa situación?
La crisis del 2013 fue muy, muy dolorosa. Fue un momento de inflexión. Mi mamá había estado bien pero cuando yo llegué a Brasil a verla en las vacaciones de verano me di cuenta de que algo andaba mal.
Hasta que en la noche de Navidad me preguntó por mis hermanas y recordé el gran trauma de mi infancia, porque cuando yo tenía 4 años me di cuenta de que algo le pasaba a mi mamá justamente porque me preguntaba por hermanas inexistentes.
Decidí llevarla al hospital a pesar de que ella estaba muy molesta con la situación.
Esa fue la primera vez que escuché a una persona decir que mi mamá tenía esquizofrenia. Hasta entonces nunca me habían dicho la palabra directamente.
Y recuerdo que la doctora me dijo que había que internarla y yo no quise. Preferí hacerme cargo.
Ante la posibilidad de que desarrollaras esquizofrenia como tu madre, en el libro dices que no le temías a los efectos mentales de la esquizofrenia o a las terapias de shock. ¿Qué te asustaba entonces?
Los prejuicios, el andar por la vida sintiendo que hay prejuicios sobre tu persona. Mi mamá perdió amistades por tener brotes psicóticos, porque no la entendían. El ser tratada con condescendencia es algo que me apesta.
Y no es necesariamente porque me importe demasiado lo que las personas piensan, es porque eso trae consecuencias directas en nuestro día a día, en el no tener trabajo, amistades, o no poder desarrollarnos en distintos ámbitos. En ese sentido creo que mi mamá es muy valiente y muy fuerte, muy resiliente. No sé si yo lo lograría.
También me daba miedo ser una carga para mi pareja y para mis papás. Hacerlos sufrir por esto.
Y por último, la maternidad. Yo no hubiese tenido hijos -y es una decisión altamente personal- si hubiese desarrollado esquizofrenia. Era una decisión que tenía zanjada porque yo no quería que un hijo mío viviera algo similar a lo que a mí me había tocado vivir.
¿Crees que hay desconocimiento en el mundo respecto de esta enfermedad?
Sí, muchísimo. Y es otra de las razones por las que tomé la decisión de escribir un libro. Me desespera cuando las personas usan el término ‘esquizofrénico’ para caracterizar a una persona o una situación. Porque potencia en exceso los estereotipos.
Por ejemplo, se cree que las personas con esquizofrenia pueden ser violentas. No es cierto. No todas las personas lo son. Todas las pruebas científicas demuestran que más que ser violentas, sufren mucha violencia por su condición.
Me encantaría que llegáramos al punto en que las personas con esquizofrenia puedan decirlo sin ser juzgadas o abandonadas y rechazadas por la sociedad, pero todavía veo lejos eso.
Antiguamente se decía que un 1% de la población mundial tenía esquizofrenia. Hoy la Organización Mundial de la Salud (OMS) actualizó la cifra, y dice que una de cada 300 personas padece esquizofrenia en el mundo. Eso son casi 25 millones de personas en todo el mundo, que es un montón.
Si tenemos una cifra así, ¿por qué no estamos hablando más de la esquizofrenia? Siento que hay muchos prejuicios que todavía deben ser derribados.
En la última frase de tu libro dices que ya no le tienes miedo a parecerte a tu madre…
Yo no quería parecerme a mi mamá en muchas cosas. Pero en el proceso de investigación, y de conocer su historia, me di cuenta que hay muchas cosas en las que sí nos parecemos.
Y me encantaría parecerme más a ella en muchas otras cosas. Es una mujer más paciente, menos confrontacional. Me gustaría tener su dulzura.
