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Tomás Ross: niño de 5 años necesita medicamento de $3.500 millones para evitar quedar postrado

El menor de edad fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne y necesita el costoso fármaco "Elevidys" que sólo se administra en Estados Unidos.

24horas.cl

Tomás Ross

Jueves 28 de diciembre de 2023

Tomás Ross, niño de 5 años, necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones para evitar quedar postrado. 

El menor de edad fue diagnosticado con una rara enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne y necesita el costoso fármaco "Elevidys" que sólo se administra en Estados Unidos. 

Según relatan los padres a través de redes sociales, Tomás debe recibir este medicamento antes de cumplir 6 años para impedir que sus músculos continúen deteriorándose y quedar postrado, lo que ocurriría cerca de los 13 años.  

"Elevidys" es una vacuna que sólo se aplica una vez en la vida y que detiene la progresión de la enfermedad.

Este fármaco recién fue aprobado este año por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés). 

El "Elevidys" es la primera terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad con distrofia muscular de Duchenne. 

La lucha de Tomás

Tomás Ross fue diagnósticado en marzo de 2023 y desde mayo asiste a la Teletón para recibir apoyo. 

El niño y su familia viven en Coyhaique y se encuentran realizando una gran campaña para lograr juntar los $3.500 millones. 

Bingos, rifas y eventos son sólo alguna de las actividades que los padres del menor de edad realizan semana a semana para avanzar en la meta. 

Actualmente, la familia lleva cerca de $75 millones recaudados, es decir, el 2% del total. 

Cómo ayudar a Tomás

Cuenta 1

  • Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
  • RUT: 18.116.967-6 
  • Cuenta Corriente
  • Número de cuenta: 003280566707
  • Banco de Chile  
  • Email: [email protected]

Cuenta 2 

  • Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
  • RUT: 18.116.967-6 
  • Banco Estado
  • Cuenta RUT
  • Número de cuenta: 18.116.967
  • Email: [email protected]