Hace dos meses a Joaquín Soto Sáez le diagnosticaron neuropatía óptica hereditaria de Leber, una enfermedad extremadamente rara que produce ceguera brusca en ambos ojos para la que no existe cura, pero que puede ser tratado con un medicamento que no venden en Chile.
Es así como la única solución para este niño es "nemocerebral", un medicamento que debe usarse lo antes posible y que fue requisado por Aduanas en el Paso Fronterizo Los Libertadores.
"Tiene que tomar tres pastillas diarias, que son tres cajas al mes y cada caja sale $50 mil", indicó Katherine Sáez, la madre del menor de edad.
Sin embargo, debido a la baja incidencia, este fármaco solo se puede comprar en Argentina y Perú; por lo que, con esfuerzo la familia juntó el dinero para viajar al otro lado de la cordillera por el día y comprar remedios suficientes para seis meses.
Esta compra fue frustrada por un agente de Aduanas, quien le dijo al padre del niño, Miguel Soto, que "los medicamentos los traía para venderlos en la feria".
"Le mostré la receta, el informe que el médico hizo, la boleta, todo, pero no hubo caso", añadió Katherine.
"Estamos a brazos cruzados", declaró Miguel, pues aseguró que para recuperar los medicamentos necesitan pasar por un proceso costoso y contratar un abogado.
Finalmente, una noticia les devolvió las esperanzas. Pues desde Aduanas se contactaron con la familia y mediante un comunicado informaron que los fármacos serán devueltos, para que Joaquín inicie el tratamiento lo ante sposible, además, señalaron que pueden ingresar las cantidades conforme a lo indicado en la receta.