Agustina es una niña de 8 años que sufre epilepsia refractaria, enfermedad que tras múltiples exámenes y estudios le ha impedido tener una vida normal.
Su desarrollo cognitivo, intelectual y su autoestima se vieron duramente afectados. Tanto, que Agustina aún no sabe leer y asiste a un programa de integración escolar.
Ante la falta de respuesta a los distintos tratamientos, a la niña se le realizó un examen genético en Alemania que reveló una alteración genética llamada KBG. Esta condición, que afecta a pocas familias en Chile, se caracteriza, entre otras cosas, por causar epilepsia refractaria, es decir, resistente a los medicamentos.
Pero en este escenario adverso, una cirugía que debe llevarse a cabo durante abril próximo promete ser la solución que la pequeña y su familia tanto anhelan.
Se trata de una callosotomía, recomendada por la doctora Loreto Ríos de la Clínica Integral de la Epilepsia y Neurodesarrollo. Esta operación consiste en dividir las dos partes del cerebro, cortando una porción del cuerpo calloso que conecta ambos hemisferios.
El objetivo es evitar que las crisis epilépticas se propaguen de un hemisferio a otro, lo que disminuye su intensidad y frecuencia, y previene caídas y daños neurológicos adicionales.
La callosotomía tiene un costo aproximado de 25 millones de pesos, incluyendo la operación, postoperatorio y rehabilitación.
Es importante destacar que la epilepsia refractaria, condición que afecta a Agustina y a cientos de niños en Chile, no está cubierta por el GES. Por lo tanto, todos estos tratamientos deben ser asumidos de manera particular por la familia, obteniendo mínimos o nulos beneficios económicos.
Por esto, para costear la operación, la familia ha iniciado una campaña de recaudación de fondos a través de la página web www.agustinago.cl. En la página se pueden comprar entradas para una función de cine con la película "Flow", ganadora del Oscar, que se realizará el sábado 15 de marzo en el cine Hoyts de La Reina. También se pueden adquirir rifas con atractivos premios y realizar donaciones directas.
La invitación es a apoyar a Agustina y sumarse a esta campaña, disponible en ESTE ENLACE.