Bastián Morales vive a unos 50 kilómetros al norte de Temuco, cursa séptimo año básico en la escuela del pueblo. Desde hace cerca de 3 años tiene movimientos involuntarios que cada vez controla menos. Pese a ello, es uno de los mejores alumnos de su curso y está convencido que podrá estudiar una carrera universitaria, que sacará adelante a su mamá y que le ganará a esta difícil enfermedad.
Desde que los síntomas se agravaron, Bastián no almuerza en el colegio, su mamá lo espera en la casa y ésta es la rutina que ambos enfrentan para evitar las incomodidades de comer frente a decenas de compañeros.
En Perquenco todos conocen la historia de Bastián y la inagotable fuerza de su madre, ambos luchan contra una enfermedad que no han podido curar y que no fue fácil de asumir, porque al principio los gestos y movimientos no parecían involuntarios.
Pese a todas las adversidades, hay algo que Bastián nunca ha dejado de hacer, aunque sus mañanas son menos fáciles que las de un estudiante normal, aunque desplazarse sea complicado y aunque lograr la concentración tampoco sea una tarea sencilla, él nunca posterga las clases.
Un mezcla de talento y esfuerzo de él y su mamá han permitido que Bastián sea uno de los mejores alumnos de su curso, sus logros son reconocidos en la escuela donde todos coinciden en su inteligencia, su valentía y su constante lucha por dominar los impulsos que, desde hace tres años, insisten en apropiarse de él.
El Síndrome que afecta a Bastián se conoce como Gilles de la Tourette. Se trata de un problema que afecta directamente a los neurotransmisores, es una enfermedad poligenética que obliga a quienes la padecen a hacer movimientos, gestos y vocalizaciones no voluntarias que comúnmente, se conocen como tics, claro que éstos son altamente exagerados y repetitivos.
No dormir las horas necesarias trae una serie de problemas asociados que se gatillan junto al resto de la enfermedad.
En el consultorio de Perquenco, una sicóloga vigila la salud mental de ambos, debido al impacto social que esta enfermedad genera, y advierte sobre el riesgo de las frustraciones por las altas espectativas y metas que Bastián se autoimpone y por la ansiedad que manifiesta con respecto a mejorarse lo antes posible.
Por ahora existe una droga que hace que los días de Bastián sean más llevaderos, claro que no está cubierta por el sistema de salud, por lo tanto no la entregan en los hospitales, tampoco en los consultorios y no hay aportes establecidos que subvencionen su compra.
Cada vez que la requieren, su madre busca fondos en instituciones públicas y pide ayuda a privados. El costo mensual del tratamiento se acerca a los 250 mil pesos, es una cantidad inalcansable para esta mujer quien, mucho antes que falleciera el padre de Bastián, ya se hacía cargo de la compra de los medicamentos gestionando diferentes tipo de ayuda.
Los únicos medicamentos capaces de controlar en parte los movimientos de Bastián hacen que él esté con menos ánimo, que sienta su cuerpo pesado, que tenga más sueño y que se concentre menos, por eso, aunque sigue siendo destacado dentro de su curso, él siente que ha bajado el rendimiento.
Para evitar que Bastián siga consumiendo drogas, que tampoco son cien por ciento efectivas, este joven podría someterse a una cirugía pero el problema son los costos, porque esta operación sólo la practican en Estados Unidos. Claro que Bastián y su mamá están esperanzados en que, con ayuda, la podrían financiar.
Mientras alrededor de Bastián se hacen esfuerzos por gestionar ayudas, por mantener el suministro de sus medicamentos, por cumplir sus sueños, a ratos él pareciera olvidar su enfermedad. Por momentos parece lejano a la adversidad que lo rodea y junto a sus amigos es un niño más de su escuela.
Miriam Pacheco N° cuenta de ahorro Banco Estado: 629-659-535-53 / Celular 08-269-26-75